美国夏洛克教授演讲“1992年智能障碍新定义”内容摘要①

李宝珍

    为智障人士提供的各种服务必需基于强有力的信念，其中最重要的是我们如何  看待智障人士，怎样的障碍才算“智障”？对于智障的界定，许多国家都受到美国智能障碍协会（AAMR）的影响，多少参考了该协会所出版的“智能障碍的定义、诊断与分类手册”的观念，而AAMR对智能障碍的定义，历经1921、1933、1941、1957、1959、1973、1977、1983的演变，在1992年又推出了更能反映新近服务信念的定义、分类系统。身为第一线弱智服务工作的人员，不能不明白92年新定义的内涵，掌握弱智服务的新趋势，以发展最能符合时代需求的弱智服务工作。

 

    到底92年的系统对智能障碍的观点是什么？它与以前（83年以前）的定义有何不同？为什么有这些不同？它将如何影响我们的工作方向？为了及早解答，台湾的双溪启智文教基金会在1993年取得了“智能障碍定义、诊断分类手册”的中文版权并印行，同年年底，邀请是项定义的起草人之一Dr．R．Schalock（夏洛克博士）到台湾做详尽的介绍。事隔七年，我们想了解自新定义的观点推出后，在实务工作方面造成那些变化，因此，双溪启智文教基金会又在今年11月邀请夏洛克教授到台北演讲，并请夏教授顺道到重庆，首度为大陆的特教工作者介绍智能障碍新定义的概念，以及分析弱智服务的新趋势，此项订名为“新世纪特殊教育展望研讨会”由重庆师范学院儿童智能研究中心及向阳儿童发展中心共同主办的盛宴，已于11月22日至30日圆满完成②。对于国内了解、思考、引用AAMR的92年智能障碍新定义有一定的作用。

 

    为使错失此次研习机会的特教同仁也能获得有关的资讯，特将夏洛克博士的演讲内容大要介绍如下：

 

一、1992年以前AAMR的智能障碍定义：

 

（一）1959年（第五版手册）为智能障碍的定义中，提升IQ条件至平均值一个标准差（85以下），同时介绍适应行为的参照标准（之前AAMR曾出版1921、1923、1941、1957年手册）。

（二）1973年（第六版手册），将IQ标准降至平均值以下两个标准差（70以下），发展年龄由16岁提升至18岁，同时去除临界智能障碍（IQ约70－85）。

（三）1977年（第七版手册）强调临床诊断的重要性，例如IQ高于切断点（70），而适应行为却不良时，临床诊断仍可视为智能障碍。

（四）1983年（第八版手册）主要达成三件事：第一：满足定义、分类系统的世界性要求。第二：回应自1960年代、1970年代以来对智力测验的反击运动。第三：敏感反应对分类系统导致的标准效应。1983年系统将智能障碍分为两类：临床类型。（牵涉中枢神经系统的病理原因）。非临床类型。（缺乏生理症状或临床实验证据）。并将智能障碍依据智商分成轻度（IQ50－55到70）、中度（IQ从35－40到50－55）、重度（IQ从20－25至35－40）与极重度（IQ低于20或25），83年系统影响各地对智障的概念，至今许多特殊教育的教科书上仍沿用此年之定义。

 

二、1992年AAMR的智能障碍定义

（一）影响92年定义的背景与思潮

    1980年代世界对残疾人的服务有几个重大趋势，形成AAMR92年系统之基础：

    1、重新思考障碍的过程，乃是人与环境互动的结果，强调残疾本身并不与障碍成正比，端视残疾与环境互动后存在多少不便与障碍。

    2、自我倡仪（self－advocacy）运动的兴起

    重视残疾人之自我决定，以教育安置的主张为例，60年代的正常化运动，70年代的最少限制环境，80年代的一体化（统合）教育，90年代提供融合（全纳）教育，不论隔离式的或反隔离式的，都是以提供服务者的角度去设想、规划服务的内容，未来（2000年代）将以被服务者的意志为考量，残疾人做为被服务的消费者，理当有自我选择，决定的力量，以符合其个人成长之发展目标，服务单位应致力于开发多元化的服务模式，提供消费者更多的选择机会。

    3、身心障碍者融入主流生活

    愈来愈多受过良好教育、支持的残疾人在学校、社会、职场上参与主流活动，许多残疾人本身或家属组成的协会，推动大环境的调整，使人与环境有更好的互动。

    4、服务模式改以残疾人的“支持需求”为基础，而不再以训练方案或安置场所为重点。

5、强调残疾人的潜力发展。

6、对所谓的“适应行为”的结构因素有进一步的研究成果。

受到上述趋势影响，体认到：

   （1）智能障碍必需放在一个社会性的背景下思考，注意个人的智力、适应技能与环境间的互动关系。

   （2）透过“一段时间”的“适当支持”，智能障碍者的生活“功能”会有改善。

   （3）复健的标准应残疾人的个人优势能力、与特有的外在环境、整合性的支持服务，以及个人权力的赋予。

    1992年智能障碍概念的主要元素便是能力、环境与功能，其互动关系如图一

  ＜图一＞只要有足够的支持，可使残疾人以其个人的能力获得适应环境的功能。

 

  （二）1992年系统的智能障碍定义之内容及分类标准

    1、定义之内容：

   “所谓智能障碍，是指现有功能上的重大限制。其特征是（1）显著低于平均之智力水平（2）同时具有下列各项适应技能领域二种或以上的限制：沟通、自我照顾、居家生活、社交技能、使用社区、自我引导、健康与安全、功能性学科、休闲、工作。（3）智能障碍发生于18岁之前。”

    2、定义之阐述：

    操作性定义（operational definition）

    [现有功能上的重大限制．．．]：智能障碍是依据在学习与表现日常生活技能上有重大困难而定义。因此在观念、行为、与社交等智慧上，个人能力必须有显著障碍。而且该障碍主要因智力不足所致，而非其他个人能力（如健康、性情等）的影响。

    [显著低于一般的智力功能．．．]：是指个人施以至少一套一般为测智力功能而发展的普通智力测验，且智商得分低于七十或七十五分之标准而言。这类资料必须经过多专业小组人员依据更多的测验分数或是仔细评阅后而订定。

    [同时影响．．．]：智力不足的同时，也影响了适应技能。

    [互为相关．．．]：适应技能方面的缺陷，主要因智力不足所致，而非其他状况如文化、语言的差异，或感官缺陷等影响。

    [至少两个或更多．．．]：明显的适应技能缺陷是必须的，因为单是智力程度并不足以判定为智能障碍。而智力限制所造成的适应技能缺陷必须至少涵盖两个领域，以呈现普遍性的能力缺陷，避免可能的检定错误。而适应技能之缺陷需以个人同龄群体所在社区环境为背景。

    [适应技能领域．．．]：这些技能领域是健全生活的重心，而且常常反映智能障碍者在这些方面所需要的支持。由于各领域的相关技能会随年龄增长而有异，在评断个人能力时，应参照其生理年龄作考虑。

    [智能障碍发生于十八岁以前．．．]：十八足岁在美国社会视为成人年龄，其他社会或许适合不同的年龄标准。

3、如何进行残障等级之分类

    92年系统对残障等级之分类观点与83年之系统有很大不同，主要从对残疾人个人的能力缺陷（原分为轻度、中度、重度、极重度）转移到个人所需支持的强度，不同支持强度之操作性定义如下：

   （1）间歇性的（intermittent）支持：只在极少的情况下需要支持，其特征是间断的，或有特别的改变时才需要（如失业、重大医疗危机时之协助）。

   （2）有限的（Limited）支持：只要持续一段时间，但非永久性的支持（如短期的上岗培训）。

   （3）广泛的（extensive）支持：需要在某些环境中给予定期、长久的支持（如长期的居家生活支持）。

   （4）全面性的（pervasive）支持：需要在多种环境给予持久、高密度或永久性的支持。举例而言，92年系统不将残疾人分类为轻、中、重度，而以类似下列叙述说明一个人的残疾需求的情况：例“某某人是一位在居家生活领域需要广泛支持的人”。

    以上四种支持程度与旧的障碍在认知上有四点不同：

   （1）所需支持的程度不是如1983年的定义仅强调单一的IQ，而是在智力和适应技能、心理和情绪情况、健康生活情况以及生活环境等四个面向来考量。

   （2）支持的程度考量个人与环境之互动关系，而非只着重个人智力上的限制。

   （3）所需支持的程度是可以改变的，故需不时地重做评量，而非一成不变地分类一个人的智能特质。

   （4）所需支持的预期全然不同于其能力的预期

（三）应用92年定义进行诊断、分类及决定支持辅助系统

    92年定义不止企图用来诊断一个人的智能障碍及其程度，更企图用来提供后续的支持服务，而不是把一个人标记分类了事。

    在新的“定义、分类暨支持辅助系统手册”中，建议一种将诊断、对个体现况描述，和所需支持的确认，统合为一种三步骤的过程，最后可以形成为一个障碍者的“个别化支持计划”，据以提供服务。

 

第一步骤：诊断－确定智能障碍的诊断

 

个人是否：

    1、智力水准在70到75之间或更低？（可参考评量工具如比西智力量表第四次修订版、魏氏儿童智力量表第三次修订版．．．等）

    2、二种或二种以上适应技能领域有相关限制？（可参考适应行为评量表、临床的鉴定、环境的需求及可能的支持辅助系统）

    3、发生于18岁以前

 

第二步骤：分类和描述－

以下列四个向度来描述个人的优缺点：

1、智力与适应技能之优缺点

2、心理／情绪之优缺点

    透过日常生活环境中之行为观察、患者／工作人员之面谈，标准化之心理／情绪评量工具，或医学检查如正电子放射扫描等评量结果之描述。

3、生理健康之优缺点和病因

4、描述个体的生活环境及能促进其持续成长和发展的最佳环境。

 

第三步骤：支持之需求程度－确认所需要的支持辅助

提出在下列四个向度所需支持的种类和程度

1、智力水准和适应技能方面的需求

2、心理和情绪方面的需求

3、生理、健康方面的需求

4、环境改善方面的需求

 

完成三步骤的报告，可做为提供后续的教育服务、生活服务……等的依据。

（四）支持的概念

    92年系统特别强调“支持”的概念，认为在环境中提供有效的支持，能协助智障者获得适应生活的功能，改变残疾造成的障碍。而支持可由不同的来源，提供不同种类、不同程度的支持。表一说明支持的来源、种类及程度。表二介绍各种支持的实例，对于提供服务的单位可做为制定个别化支持（服务）计划之参考

 

＜表一＞  ＜表二＞附于后

 

三、下一个新定义？

    诚如H、Carl  Haywood 在1997年AAMR的年会中演讲称“智能障碍领域所要面对的挑战是：再度寻求新的观念与定义，明白现有的认知与定义对智障者的行为与发展，以及在文化的相对性上仍有不足之处”，因此面对21世纪，面对如下的大背景，智能障碍的定义也会顺势调整：

（一）        智障者对生活品质提升的要求

（二）        智障者对支持的需求

（三）        公营与民营服务模式结合

（四）        人与人间的相互依存需求

（五）        以人为本的服务成果考量与绩效要求

下一个智能障碍的新定义已在AAMR的考量之中，它可能会符合下列重点：

（一）智能障碍的定义需结合智障者的行为与发展状况

（二）以更广泛的认知为基础，并强调社会性与实用性技能，以日常智力（everyday   intelligence）方面的缺陷来掌握智能障碍的本质。

（三）智能障碍的定义包含受认知或非认知能力影响的技能领域，不必强调智力。

 

2000年的智能障碍新定义将会是什么光景？且让我们拭目以待！＜全文完＞

 

注①：本文整理自    Dr ．R．Schalock在重庆演讲的内容及杨梅芝博士的译稿，读者若想进一步了解有关92年定义的内容，请联系重庆江津市向阳儿童发展中心。

 

  邮编：402260           电话：023－47529156

 

注②：“新世纪特殊教育展望”研讨会已于1999年11月22日至30日在重庆师范学院举行完毕，其主题及演讲者包括：

（1）智能障碍的新定义、支持系统与成果评估。由美国智能障碍协会前主席夏洛克博士主讲，台湾彰化师范大学特教教育系杨梅芝博士翻译

（2）“智能障碍新定义”之发展背景分析，由杨梅芝博士主讲

（3）特殊教育发展新趋势（包含：功能性课程、全纳教育、学习障碍教育、认知导向的评量与教学观等主题）由台湾高雄师范大学特殊教育系邱上真教授主讲

表一    支持的种类

支持来源：   support resources   .自己   personal   .他人   other people   .科技辅具   technology   .服务   services

支持功能：   support functions   .做朋友     .就业协助   befriending   employment                 assistance   .财务计划    .行为支持   financial      behaviortl   planning      support   .居家生活协助   in-home living assistance   .社区使用   community access  and use   .健康协助   health assistance

支持强度：   support   intensities   .间歇性   intermittent   .有限性   limited   .广泛性   extensive   .全面性   Pervasive

 

表二    支持功能与代表性活动

支持功能 support function	代表活动 representative activities
1、建立友谊	倡议代言          评量
befriending	做朋友            共乘
	沟通              联系
	督导              训练
	搜集数据          教导
	回馈              社交
2、财务计划	处理残障津贴      法律保障与协助
financial  planning	代言争取福利      支票兑现
	调整工作福利      预算平衡
	协助金钱管理   协助收支计划与相关考量
3、同事协助	咨询                职务调整
employee assistance	寻求及使用科技辅具  职务再设计
	督导训练            职务表现能力提升
	危机介入及协助
4、行为支持	功能性分析          强调前导事件的操控
behavioral  support	多元素教导          教导适应行为
	操控生态与情境事件  建构有效的因果环境
	减少使用处罚
5、居家生活协助	自我照顾            行为支持
in -home living assistance	移动与行动         进食与食物处理
	穿着与衣物处理      家事处理
	建筑物整修          短期临托照顾
	沟通辅具            看护照顾
	居家健康助理        家事服务
	医疗警讯装置
6、社区使用	共乘（搭便车服务）  社区警觉
community access and use	交通训练            社区使用
	交通工具调整        使用大众服务机构
	休闲娱乐活动参与
7、健康协助	医疗预约             服药协助
health assistance	医疗介入             危险警觉
	督导                 安全训练
	医疗警讯装置        物理治疗与相关活动
	行动辅具             咨询介入
	咨询预约